2011. október 15., szombat

RA 10.0

Na akkor most újra Reumatoid Artritis

Ugyan a számozás egy kicsit elcsúszott, így jár, aki nem dokumentál lelkiismeretesen.

Hétfőn lesz egy éve, hogy megkezdődött az Embernél diagnosztizált RA kezelése.
Hétfőn lesz a 13-ik infúziós alkalom.

Az elmúlt egy év összegzéseként a teljes mozgásképtelenségből lassan araszolt a jobbulás felé, sajnos, a fájdalom nem múlt el. A javulás látható, de nem kielégítő.
Az elmúlt hetekben pedig igen- igen visszatért a fájdalom, az ízületek gyulladása, dagadása is előjött. Az, amire hónapok óta nem volt példa, hogy újra használatba került a paracetamol, aggodalommal tölt el.


A 13-ik infúziós alkalomra most tegnap készült újra röntgen, hétfőn 12 cső vérvétel, újra irány DHL-el Glasgowba, újra lesz " csavar" számlálás, és reményeink szerint most már rendes infúziót kap.

Nagyon jó lenne, mert a Medrolt már többször próbáltuk csökkenteni, de két nap után újra dagadt, és gyulladt be minden ízülete. Egy éve elmúlt, hogy szedi, jó lenne lassan elfelejteni.
A metotrexátos napok egyre jobban megviselik, nagyon rossz a közérzete, a hét eleje rendszerint ágyban telik, vagy a legkisebb helység között ingázva.

Mostanra azért nagyjából önellátó, csak iszonyat gyorsan elfárad, a gyógyszerek mellékhatásai miatt állandó szédüléssel, rossz közérzettel, imitt- amott depresszióval küzd.

Szeptember 12- én letelt az egy év táppénz, további időt az OEP nem finanszíroz.
Táppénz után dolgozott négy napot, ami rettentően kimerítette, ugyan hősiesen titkolta.

Munkáltatója közölte vele, még a táppénz utolsó napjaiban, hogy négy órában tudja a továbbiakban foglalkoztatni anyagi okok miatt, ami amúgy jó is lenne, ha lenne miből megélni.

Jó is lenne, ha futná anyagilag mindenre, és közben az egészségére is figyelhetne!

Egyelőre szabadságon van, felgyűlt egy csomó, és készül arra, hogy el fogják küldeni.
Mert a négy órát nem írja alá.


Igazából nem tudom, mi lenne a jó megoldás.

Gondolkodtunk, hogy meg kéne kísérelni a bizottság elé állást, de rémtörténeteket hallunk minden felől.

Mindeközben tudom, hogy nem fog tudni tartósan, 8 órában dolgozni, nem fog tudni rendszeresen vezetni, biztonságosan közlekedni, plusz az elvégzendő munka is kemény, főleg ügyfélnél, ahol nem a saját tempójában, vagy kényelmes pozícióban lehet dolgozni.

Van egy számteches cimbije, aki többször is ajánlott neki munkát, az talán még kivitelezhető lenne, barátságos környezetben, rugalmasan, megértést tanúsítva.

Úgyhogy egyelőre várjuk, a szabadsága végét, meg hogy döntsön a cég, mit tesz.

Tíz éve dolgozik ugyanott, a végkielégítés el nem hanyagolható összeg, nem kéne lemondani róla.

Bűntudatom minden nappal egyre magasabbra nő, mert én egészségesen sem vagyok képes munkát találni.


Van kiút?

3 megjegyzés:

Márta néni azéris írta...

Basszus ez az RA egy igen kellemetlen lakótárs, hűséges a végtelenségig. De ezt már neked nem kell mondani, hisz látod. Viszont nincs az a bizottság, ami egy ilyen diagnózissal meg ne adja a min. 67%-ot. Ezt már a 180. táppénzes nap után a felülvizsgálónak indítani kellett volna, hogy a beteg ne maradjon ellátatlanul. Azonkívül mozgáskorlátozottaknak járó (7 pontos) igazolást is meg kell igényelni, ha ennyire nehezen mozog a férjed, az össze is jön. És van olyan rendelet, hogy minden munkáltató bizonyos számú dolgozó esetén köteles mozgáskorlátozottat is alkalmazni, így a férjed kaphat a rokkantsági ellátás mellett otthon végezhető (pl számítógépes) munkát, amit el tud látni.

Fernel írta...

Kedves Márta néni! Úgy emlékszem, te is egészségügyben dolgoztál, de azóta nagyot változott a világ.
Most utolsó stádiumú rákos beteget cincáltak szét kettőt is a bizottság előtt, közvetlen környezetemből, egyik meg is halt két hónapra, a másik meg már csak árnyéka önmagának. A barátnőm anyját, kétszer vese transplantáltálták, utolsó beültetés után hónapokig altatták a Városmajorban, szívinfarktussal, plusz kilökődött az új vese is, dialízisen van most, és most vágták vissza valami 50 % környékére.
Az a baj, hogy a laborértékek szerint a gyulladás most épp nyugalmi állapotban van, közben meg a terhelést nem bírja.
Saját kezelőorvosa sem biztatja semmi jóval. Egyedül az infúziós nővér mondta, hogy próbálja meg a bizottságot, mert nincs mit veszítenie.
De az még hónapok, közben már elméletileg tocilizumabot kapott most hétfőn, attól meg állítólag táltosodnak, eldobják a mankókat.
A legújabb flash a cégtől, hogy menjen Debrecenbe, ott van a cég szerződött üzemorvosa, mert állítólag egy hónapot meghaladó táppénz esetén kötelező az üzemorvosi vizsgálat. Mondjuk, szabadságon van.
A törvényi előírással tisztában is vagyunk, csak a cég nem akarja megvárni a bizottság döntését. Bepróbálkoztak, na, hátha nem kell kifizetni a sok végkielégítést, mert tájékozatlannak néztek = balek- hogy a szerződés módosítás csak közös megegyezéssel lehetséges.

A mozgáskorlátozott igazolványról nem sok semmit tudok, ha van egy kis időd, írj légyszi a címemre: fernelax@gmail.com

Köszi a segítséget!

Ziebi írta...

Jaj most olvasom csak...nem tudom történt-e előrelépés...nagyon csúnyát fogok mondani, de én úgy tudom ezek a bizottságok is szeretik a borítékokt...már ha belefér a keretbe... :S