2010. november 23., kedd

RA 5.0

Az első infúziós nap nagyon hosszú volt.

Mire végre lejárt, addigra más alig bírt hazavezetni, a garázstól hazáig majdnem összeesett. Volt fülzúgás, látászavarok, szédülés, és aluszékonyság. Hála Istennek, szerencsésen hazaértünk, evett, és bezuhant az ágyba. Este annyi időre kelt fel, hogy bevegye az első sorozat metotrexátot, majd aludt tovább másnap reggelig.

Az infúzió összesen 250ml folyadék. Na most ennyi fiziológiás sóoldattól nem igazán valószínűek ezek a tünetek.

Másnapra aztán összeért az ég a földdel, újra nagy fájdalmai voltak, amik egész héten többé- kevésbé vele maradtak.

Jött a düh, az elkeseredettség, a panasz. Hogy feladja, hogy nem bírja, hogy ez volt az utolsó remény.

Szerencsére csütörtökön háziorvoshoz kellett mennie, és ott a dokink leült vele, átbeszélték, megnyugtatta, lecsillapította.

Köszönet itt is érte, Józsi!

Aztán a következő héten, napról napra egyre jobban volt, egyre könnyebben mozgott.

Infúzió után 14 nappal volt a köztes vérvétel, de akkor már elég jól volt. Akkor derült ki, hogy a sorstárs, aki Emberrel egyszerre kezdett, ő is hasonló gondokkal küzd, neki sem lett rögtön jobb. A levett vérből egyedül a sülyedést nézték, és rendkívül jó eredménye lett. A többi minta irány Glasgow, via DHL szárazjégben.
Infúziós nővérke szerint a metotrexát önmagában nem tud ilyen mértékű sülyedést produkálni két hét alatt.

A következő két hét is a folyamatos javulásról, egyre kevesebb fájdalomról, egyre növekvő állóképességről szólt.

Hogy a tocilizumab-e, vagy a metotrexát működik, azt senki nem tudja, de hogy valami működik, az biztos.

2010. november 18., csütörtök

RA 4.0

Reumatoid artritis

Az urban legend szerint az azok, akik a maxi hatóanyagot kapják valószínűleg, azok "eldobják a mankóikat, felkelnek és járnak".

Ez a kezelés pillanatnyilag az elérhető legjobb, így szerintem nincs annak értelme, hogy azon meditáljunk, hogy melyik ágba került, és mit kap.

A kezelés 4 hete egy újabb masszív vérvétellel, ízületszámlálással, teljes vizsgálattal, állapotra vonatkozó kérdőívekkel, és egy egy órás infúzióval kezdődött. Szigorú szabályai vannak, fix egy óra alatt kell lecsepegjen, folyamatos ellenőrzés mellett. Utána volt egy újabb vérvétel, majd egy fél órás megfigyeléssel zárult.
Megkapta a kis dobozt, tele nagy, piros kapszulákkal. A felirat szerint vagy 2,5mg metotrexát, vagy placebo, melyből minden héten hétfőn kell a második infúzióig 3 darabot bevennie. A második infúzióra magával kell vigye a dobozt a maradék kapszulákkal, majd akkor új dobozt kap.

Amúgy az infúziós kezelés ambuláns, most az elején egy egész délelőttöt igénybe vesz, mindenféle vizsgálatok, megfigyelés miatt, később ez csökken állítólag.

A kutatásban való részvételnek azért vannak árnyoldalai is.
Mivel az új hatóanyag immun szupresszáns, így különösen figyelni kell minden fertőzésre, azonnal orvoshoz kell menni, nem kaphat bármilyen gyógyszert, bármi más orvosi beavatkozáskor szükséges a kezelőorvossal konzultálni.

Ennek nyomán a Medrol adag nem mehet 8 mg fölé, fájdalomcsillapítóként napi 1500 mg paracetamol alkalmazható csak max. Más nem.
Semmi.


Viszont 24 órán át elérhető a Juditka, ha bármi gond van...

2010. november 15., hétfő

Olyan, de olyan rizottót ettünk, hogy nem bírom magamba tartani.

Most, miután megfőztem harmadjára, és még mindig szerelmes vagyok belé, el sem tudom képzelni, hogy hogyan maradhatott ki az életemből eddig.

Igazából én nem is szeretem a rizst.
Lábrázást kapok, főleg a pergős rizstől.


Elég sok főzős műsort nézek, meg sok gasztroblogot olvasok és mindig ámultam, ahogy áradoztak a rizottóról. Csak beleült a bogár a fülembe, addig- addig, hogy a maradék húslevest méregettem, aztán döntöttem.

Márpedig én rizottót fogok főzni.

Először vettem Tesco-s kerek szemű rizottó rizst, á 400 Ft/ 500 g, mit nekem, egyszer élünk!

A többi megvolt itthon.

Én először vargányát pirítottam olivaolajon, ment rá kakukkfű, tekertem rá színes borsot, fagyasztott zöldborsót, sárgarépa kockát, a végén még párolt rókagomba, kis chili, és az egészet húslevessel felöntve összepároltam.

Én mindig úgy főzök, hogy előkészítek mindent, összevágok, aprítok, előveszek, kiadagolom, kezem ügyébe készítek, és csak utána fogok neki főzni.

Hiába, a régi vendéglátós beidegződés.
Pontos mennyiségek nincsenek, nálam a mértékegység a sacc/kb, az meg mindenkinek van otthon.

Vaj- olivaolaj keverékén megpároltam a karikákra vágott póréhagymát, amikor az megpárolódott, hozzáadtam a kerek szemű rizst, átforrósítottam és nyakon öntöttem egy pohár fehérborral.

És innentől nem mozdultam a lábasom mellől, csak kevertem, kevertem.

Amikor a bort elfőtte, kezdtem a forrásban lévő húslevest merőkanalanként hozzákeverni.

Felhúztam a főzőórámat, kíváncsi voltam, mennyi idő.

Tizenöt perc után, nekem még nem volt teljesen jó, de ekkor hozzá kevertem az időközben megpárolódott gombás keveréket, majd folytattam a húsleves hozzáadását.

A huszadik perc után késznek nyilvánítottam, hozzákevertem egy kis vajat, lefedtem, és annyi időre hagytam magára, amíg aprítottam egy kis petrezselymet a tálaláshoz és kivettem a Grana Padano-t ( régi idők fénye) a hűtőből.

Tálaltam, reszeltem rá egy kis sajtot.

Kész, amikor belekóstoltam, én is kész voltam.

Szenzációs.

Most már bánom, hogy annyi évet elpazaroltam rizottó nélkül.

Azóta még kétszer megfőztem, itthon volt Zs. neki is nagyon ízlett.
Fel is csomagoltam a drága kerek szemű rizst neki, remélem azóta ő is főzött rizottót.

Azóta vettem sima kerek szemű rizst, á 260 Ft/ kg, teljesen jó az is hozzá.

Egyelőre, amíg meg nem unjuk, a gombás rizottó műsoron marad!

2010. november 11., csütörtök

Rizottó

Mondjuk, van annak valami diszkrét bája, ahogyan a nagy szegénységünkben és nyomorúságunk közepette fejedelmi kajákat eszünk.

Még régebben Moni kérdezte, hogyan lettem foodie.

Hát így!

Bennem valami állandó páni félelem dolgozik, hogy neadj Isten éhen halunk! Vagy csak a paraszt vérem üt ki, amikor nem bírom elnézni, hogy valami pocsékba menjen.

Az idei év elkényeztetett gomba szempontjából. Volt olyan hét, hogy gombásztunk kedden, csütörtökön és szombaton. Szegény Ember amikor csak meg tudott mozdulni, azon ügyködött, hogy engem gombászni vigyen. Sőt! Amikor megérkeztünk a szokásos helyünkre, rendszerint már 3-5 autó állt. De nem tántorított el, és én mindig bementem a kis vacak erdőrészbe.

Nagyjából egy és két óra közötti időt töltöttem benn, azt nem mindig volt türelme végig ülni a kocsiban, én meg nem mertem noszogatni, hogy jöjjön be velem, elég megpróbáltatás volt neki néha a vezetés is.

De azért csak besétált ide, oda, aztán mire nekem megtelt a kosár, meg a rendelkezésre álló nagy papírszatyrok, addigra ő is teleszedett egy katicát.

Rettentő büszke vagyok rá, nagyon ügyes tanítvány, kifogástalanul felismerte a gombákat, igaz, csak azt szedte, amit már látott tőlem.
Mondjuk sötét trombitagombát, vargányát.

Ennyi vargányát, rókagombát és sötét trombitagombát soha nem láttam egy helyen.
Az elején, még a vadászat, zsákmány lelés hevében szedtem én a kevésbé értékes gombákat is, aztán ahogy telt a kosár, szatyor, és még mindig friss, ropogós vargányákon, rókákon estem keresztül, bizony, leültem az erdő közepén, és kiválogattam a zsákmányt, és volt, hogy már a pólómba szedtem, mert a szatyor leszakadt a zsákmány alatt.

A sötét trombitagomba számomra különösen kedves lény, évek óta alig láttam a piacon, erdőben kb 10 éve találkoztunk utoljára. Volt egy asszony, aki időnként nekem szedett, ha véletlenül talált, errefelé nem nagyon ismerik, itt csak a róka, vargánya a gomba.

Valami szenzációs szerzet, igazából ahhoz túl vékony, aromás, hogy önállóan felhasználjuk. De amint nem gombaként, hanem fűszerként tekintünk rá, megváltozik a helyzet.
Amióta ismerem, azóta a húsleves elengedhetetlen része, nélküle üres, jellegtelen ízű a leves, természetes umami forrás. Használom pörköltekbe, mindenféle húsos és zöldséges fogásba, tartok belőle darálva, ha nem kívánatos magának a gombának a jelenléte. A fagyasztóban dugdostam belőle egy-egy kisebb csomagocskát, családom hangos méltatlankodással vette tudomásul, hogy már megint csak egy kisujjnyi szeletet vágtam a szorosan fóliába csomagolt ínyencségből, majd össze verekedtek a tálaláskor, hogy kinek jusson több levesbe főtt trombi. Hiába, kincs, ami nincs!

Nade az idén!

Hegyekben állt a trombi, a vargánya és mindig lőttünk hozzá pár rókát is.

Már három fagyasztó fiók tele pirított vargányával, sok- sok mosott trombitacsomaggal, kevés rókával. És még mindig tele volt az erdő trombitával, vargányával.
Az új tető a kert felől pont jó magasságban volt, extra gyorsan száradt rajta a vargánya és a trombita, már nem aggódtam a fagyasztó miatt.

Imádtam.


Az idén, a szokatlanul esős nyár miatt túltermelés lépett fel zöldbab, uborka, cukkini és borsó esetében, így azok is mind beugrottak a fagyasztóba. Aztán eljött az ősz, és a suli udvarán kibújt a rizike, a fenyőpereszke és a fenyő tinórú. Naná, hogy nem hagyhattam ott, pláne, hogy akkor már Ember kórházban volt, esélyem sem volt erdőbe jutni. Csoporttársaim igen élvezték a helyzetet, hogy érkezés után én azonnal ki az udvarra, majd kezdés előtt vissza egy szatyor gombával.

Aztán a kapirgálós csirkéim sorsa is beteljesedett, amik a barátnőmnél nevelkedtek, kénytelenek voltunk nagy mészárlást rendezni.

Aztán eljött a sárgarépa, gyökér ásás, és bizony, szakadt meg a szívem a kisebb darabokért. Ha úgy teszem el télire, úgy összefonnyad, hogy nem bírom megpucolni.
Meditáltam fölöttük egy kis időt, aztán leültem és az apraját felpucoltam, és kis blansírozás után ugrott a fagyasztóba. Sok munka most, kevés főzéskor.

Végül munkásra sikerült ez az ősz, de az éhhalál réme egy kissé távolabb került.

Igaz is, ma Márton nap van, és aki Márton napkor libát nem eszik, egész évben éhezik!

Megyek is, gyorsan, kenek egy- egy libazsíros kenyeret Embernek és nekem, más libaság ugyanis nincs itthon!

Hogy hogyan jutott mindez most eszembe?

Ja, a rizottó!

Hát arról majd holnap.

RA 3.0

Mi is ez?

A reumatoid artritis autoimmun betegség, valamikor- valahogy, külső hatásokra, pl. bakteriális fertőzés, vírus, vagy egyéb miatt a szervezet védekező rendszerébe hiba csúszik, és a saját ízületi szöveteket is ellenségnek érzékeli, megtámadja és elpusztítja azokat.

Kezdődik a kéz, láb kisízületeinek duzzanatával, fájdalmas gyulladásával, mindig szimmetrikus, magas c-reaktív protein, vagy rheumatoid faktor jellemzi, komplex kórkép, a kezdeti stádiumban elég nehéz diagnosztizálni, laborvizsgálat, röntgen és fizikai vizsgálat együttesen adnak diagnózist.
A betegség háromszor gyakoribb a nők körében, mint a férfiak között.

Ha sikerül kezdeti stádiumban diagnosztizálni, amikor még az ízületi porc még nem szenvedett maradandó károsodást, akkor van esély megfelelő terápiával a betegség előre haladását lelassítani, illetve különleges esetekben megállítani.
Az RA-s beteg nem gyógyul meg, a tudomány jelen állása szerint, csak időben adott kezeléssel lassítható a betegség előrehaladása, a súlyos mozgáskorlátozottság nem alakul ki, illetve kitolható az aktív időszakok közötti idő, illetve nagy mértékben csökkenthető a fájdalom.

A prednisolon és társai korticosteroidok a gyulladás és a fájdalom csillapításában vesznek részt, magát a betegség előre haladását nem befolyásolják számottevően.

A bázis- vagy hagyományos terápiát jelenleg a protokollban a metotrexátra alapozzák, évtizedek óta, ami amúgy magas dózisban a kemoterápia egyik alkotója, súlyosan toxikus.

Az elmúlt években végzett kutatások nyomán, fedezték fel az ún biológiai terápiák hatásosságát, mely nagyobb mértékben javítja a betegek állapotát, illetve hatékonyabban lassítja, esetenként állítja meg a betegség előrehaladását, vagy magukban, vagy metotrexát-tal kombinálva.

Jelenleg azok kaphatnak biológiai terápiát a protokoll szerint, akik a metotrexát-ra nem reagálnak megfelelően, vagy a metotrexát mellékhatásait nem tolerálják.
Természetesen, az egészségügyben tapasztalt pénzügyi helyzet miatt külön TB engedélyezésre van szükség, érthető, hiszen ezek a kezelések még rettentő drágák!

A biológiai terápiák két típus szerint különülnek el, az egyik, és szélesebb körben használt a TNF gátlók (tumor nekrózis faktor) a másik az interleukin 6 . De innen már ez nekem túl magas, a hatásmechanizmust nem értem.

Namost az a kutatás, amelyben Ember részt vesz, a második csoportba tartozó hatóanyagot vizsgálja, azért négy ágú, mert négy féle összetételben kapják a kezelést a kutatásban részt vevő betegek.

A gyógyszer hatóanyaga Magyarországon törzskönyvezett, volt már 2- illetve 3 ágú kutatás közepes és súlyos állapotú betegekkel Magyarországon és világszerte, az eredmények nagyon pozitívak.

A jelenlegi kutatás kimondottan olyan betegek részvételével zajlik, akik kezdeti stádiumúak, elváltozás rtg felvételen nem látható, illetve akik még nem kaptak semmilyen kezelést, nem szedtek metotrexátot.

Emlékeim szerint a következő módon alakulnak a lehetséges terápiák:
8 mg tocilizumab- 0 metotrexát
8 mg tocilizumab- egész adag metotrexát
4 mg tocilizumab- egész adag metotrexát
0 mg tocilizumab- egész adag metotrexát

Mivel kutatás, így természetesen nem tudja senki, csak a gyógyszergyárban a kutatást végzők, hogy melyik beteg éppen mit kap.

Mivel a negyedik ágban nincs új hatóanyag, így a korrektség jegyében 52 hét után fordul, és garantáltan mindenki kap hatóanyagot. Aki az elején kapott, az a kutatás második felében fog placebo-t kapni az infúzióban és metotrexátot a kapszulában, aki metotrexátot kapott a kutatás során kapszulában, és placebo-t az infúzióban, az majd a kapszulában fogja a placebo-t kapni, az infúzióban pedig a hatóanyagot.
A teljes kutatás 104 hetet jelent, 4 hetente egy infúzióval, hetente x számú tablettával.

Így biztosított, hogy mindenki, aki részt vesz a kutatásban, hozzáférjen a hatóanyaghoz. Ugyanakkor ez azt is jelenti, hogy nem marad senki kezelés nélkül, tehát valamilyen formában kezelve van a betegsége.

Barátom segítségével a található kevés információt próbáltam bővíteni, és amit találtam, az több mint biztató.

Pillanatnyilag az elérhető legjobb kezeléshez fér hozzá.


Az urban legend szerint az azok, akik a maxi hatóanyagot kapják valószínűleg, azok "eldobják a mankóikat, felkelnek és járnak".

Reménykedünk!

2010. november 10., szerda

RA 2.0

Reumatoid artritis


Szerencse a sok nyomorúságban, hogy helyben van a 20 artritis centrum közül az egyik, hogy kiváló a reumakórház, hogy ilyen lelkiismeretes orvosokkal, nővérekkel hozott össze a szerencse, mint itt. Szerencse, hogy nem kell Pestre vagy Debrecenbe menni, mert amilyen állapotban volt, nem bírta volna ki az utat és itt is megkapja ugyanazt a kezelést, vagy még jobbat is.
De odafigyelést, törődést, emberi szót mindenképp.

Azonnal befektették, és elkezdték egyelőre a steroid kúrát, kiegészítve fizikoterápiával, gyógytornával, fürdővel.


Azt a nyugalmat, emberi hozzáállást, amit a reumakórházban tapasztaltunk, nem sok magyarországi eü intézményben láthatjuk.

Két hét bennfekvés után olyan állapotba hozták, hogy hazakerült. Ezzel párhuzamosan a főorvos asszony, és a kezelőorvosa elkezdték szervezni egy gyógyszerkutatásban való részvételét.

Szerencse, hogy pont a kezdeti stádiumú betegekkel folyik a Roche-nak egy négy ágú gyógyszerkísérlete.

Szerencse, hogy helyben van akkreditált RA centrum, amely részt vehet a kísérletben.

Szerencse, hogy az orvosa tudott a folyó kísérletről.

Szerencse, hogy érdekelte a beteg későbbi életkilátása.

Szerencse, hogy önzetlenül mindent megtett, hogy Embert bejuttassa a kísérletbe, hogy mihamarabb lábra állhasson.

Ennek az volt az ára, hogy időlegesen lecsökkentették a Medrolt (korticosteroid), volt egy teljes screening- bocs, nem találok hozzá magyar megfelelőt- ízületszámlálás, 80 liter vér levétele, különféle vizsgálatokra, Mantoux tüdőpróba a TBC kizárására, tüdőröntgen, összehasonlító kéz és láb rtg felvétel, kérdőív, egyéb.



Nem minden vizsgálatot végeztek a reuma kórházban, át kellett ballagni a város különböző pontjaira, elég izgi volt, ahogyan csigalassúsággal araszoltunk az utcán. Mivel reggel a screening-el kezdtek, a Medrol-t csak 10 óra felé vehette be, hogy ne kapjanak fals eredményt. Medrol nélkül meg ugye lábra se tudott állni. Kocsiba ülni, meg vezetni meg pláne nem.
Az elmúlt hetekben annyi segítséget kellett kérni barátoktól a szállításban, hogy már nem volt pofám zaklatni valakit.

De a Medrol elkezdett dolgozni, így sétáltunk.
Szerencse, hogy kicsiny városunkban emberiek a távolságok.

Mondjuk az vicces volt, hogy bármely vizsgálatra mentünk, mindig mondani kellett a kartonozóban, vagy a recepción, hogy study miatt jöttünk. Na, ez aztán varázsszó volt, azonnal ugrottak, intézkedtek, ha várakozni kellett, rögtön szereztek ülőhelyet, mondjuk onnan felállni nagy mutatvány volt Embernek, kérték szaporán az elnézést, ha mondjuk a röntgen foglalt volt éppen.

Hja, kérem, ha a gyógyszergyár fizeti a számlát, mindjárt más!


Majd feszült 2 hét várakozás következett, hogy miután elkészültek a leletek, és a dr. nő -továbbiakban Juditka - elküldte őket e-mailen Svájcba, a kutatásvezető jóváhagyja-e Ember bevonását a kísérletbe, hogy megfelel-e a kritériumoknak.

Két hét után hívott Juditka.

Benn vagyunk!

Hurrá!

2010. november 9., kedd

RA 1.0

Ziebinek kellett kommentelni, hogy rávegyem magam, foglalkozni a blogommal.

Túl sűrű volt a nyár, a sulival is bajok vannak, írtam róla, aztán kitöröltem, túl sok a személyes dolog benne. Nem velem van a baj, bírom, kisebb- nagyobb döccenők vannak, de nincs gond vele. Csapat, meg beosztás, meg néha az emberi hülyeség miatt nyűglődök vele. Pedig milyen szuper is lehetett volna. De hát ami elromlott, azt már nem lehet megjavítani, így kell túlélni, elfogadni.

Végül is vannak nagyobb gondok, mint némely embernek látszó lények -80 IQ-ja.

Májusban még tele voltam tervvel, hittel, reménnyel. Aztán jöttek rossz dolgok.
Június végén váratlanul elveszítettünk egy jóbarátot. Siratja fiatal felesége, 8 éves kisfia, és mi, mindannyian, akiknek része volt az Ő igazi barátságában.

Ekkor valami elromlott az életünkben.

Szándékosan nem szóltunk Embernek, amikor megtörtént a tragédia, hadd élvezze a messzi távolban a régen várt, nagyon vágyott baráti találkozót. Természetesen akadt, aki a rossz hírt feltétlen meg kellett ossza, aki nem volt képes várni egy hetet, amíg hazaér.
A temetésre haza ért, de azóta nem volt jól.

Pedig hogy reménykedtem, hogy ez az év jó lesz. Terveim voltak, képesnek éreztem magam arra, hogy megváltoztassam a két évtizedes tapasztalatot. Nem féltem, azt gondoltam, most egy ilyen helyzet van, túl kell élni, majd jön jobb idő. Amíg a kezét fel bírja emelni én nem félek, megleszünk valahogy.
A szavak teremtő ereje!


Július- augusztusban 5 hétig nem tudott dolgozni, nagyon nagy fájdalmai voltak. Házidoki kezelgette, aztán augusztus végén megpróbált visszamenni dolgozni. Újabb gyógyszerek, újabb kezelés, majd szeptember elejére újra rémes állapotba került.

Mozgásképtelen állapotban volt, amikor a reumatológián az orvos meglátta, azonnal szerzett két nappal későbbre időpontot a reumakórház főorvosához. Azt az éjszakát alig bírtuk túlélni.

Eddigi életünk egy perc alatt összeomlott, amikor meghallottuk a diagnózist.

Reumatoid artritis